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马库拉应用伦理学中心

在医疗保健中对自闭症谱系障碍患者的不公正对待

德怀特·约翰逊22岁

德怀特·约翰逊的22岁是主修生物医学工程,辅修化学,是2021-22届医疗伦理实习生马库拉应用伦理学中心.观点是他自己的。

保健方面的歧视一直是一个问题。通常,人们最初认为的歧视涉及种族、民族和宗教,但医疗保健领域的歧视不仅限于这些问题。它还涉及对残疾人的歧视。平均而言,这些人是“被拒绝医疗保健的可能性增加了三倍”而且“在医疗保健系统中受到恶劣对待的可能性增加了四倍。”这些不平等现象直接反映出残疾人群体中缺乏公正,但这些问题进一步表明,残疾人在医疗保健方面也缺乏自主权和福利。

美国的每一个残疾人都受到了直接影响,尤其是那些患有自闭症谱系障碍(ASD)的人。ASD群体之所以感到医疗保健系统的不平等造成了如此大的影响,是因为ASD患者的人数在持续增长。在2000年,每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症谱系障碍.然而,在2018年,每44个孩子中就有一个患有ASD

由于自闭症谱系障碍的性质,自闭症谱系障碍患者需要提供者提供特定和特殊的治疗,而缺乏护理对这些患者的生活产生了巨大的影响。自闭症谱系障碍会导致个人健康的并发症,以至于目前“自闭症患者平均比普通人群早死12年。”其中一些并发症可能是不可预见和无法治疗的,然而,大多数过早死亡的原因源于医疗保健专业人员对他们提供的不平等护理。医疗保健系统需要调整,以解决涉及ASD患者不平等和不道德医疗的系统性问题。

涉及ASD患者治疗的问题是如此明显,以至于在医患互动的双方都能感受到。患者代表他们与医疗保健提供者的互动发言说,“我有一个明显的印象,我所见过的所有医生都不知道自闭症意味着什么或需要什么,也不知道这应该如何改变他们的治疗方式。”不仅如此,而且“患者和支持者都表示,由于医疗保健提供者与支持者而不是患者沟通,患者的自主性下降了。”从医生的角度来看,“大多数临床医生觉得没有能力治疗自闭症成年人。”

这些例子都是轶事,但它们源于医疗保健系统对ASD患者的系统性歧视。还有更多的例子,ASD患者感觉没有人听,没有人照顾,总体上对他们的医疗经历不满意。除此之外,医生也感到无法为他们的ASD患者提供适当的护理。因此,这是一个非常紧迫的问题,需要解决,以帮助医疗保健提供者和ASD患者在接受护理时获得更好的全方位体验。

目前正在实施一些干预措施,以帮助ASD患者获得更好的医疗护理。一个检查表调查问卷ASD患者在参加预约前可以填写的表格已经进行了尝试。这份问卷的目的是为了更好地了解ASD患者的偏好,以便他们的预约更舒适。犹他大学(University of Utah)正在进行第二种实现。他们创造了一个专门为残疾人设计的诊所。专门为残疾人设计的诊所是一个伟大的方向,不仅对犹他大学,对所有的医疗保健都是如此。

我们不断看到其他专业的分支在他们的医疗中有更具体的作用。为什么不能有一个专门的医学分支来帮助残疾人呢?残疾人的治疗与非残疾人的治疗有很大的不同,这将是减少残疾人在获得适当医疗方面受到系统性歧视的一个很好的方法。

也许完全创建一个新的医学分支过于极端,但至少应该要求医疗保健专业人员在治疗ASD患者方面获得进一步的教育。总的来说,卫生保健系统中普遍存在直接影响残疾人(即ASD)的歧视。医疗保健系统需要改变,使残疾人能够得到他们需要的医疗,而不面临目前存在的所有歧视性因素。

2022年4月13日

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