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马库拉应用伦理学中心

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玛丽·弗朗西斯·加西亚,23年

Bessi / Pixabay

玛丽·弗朗西斯·加西亚(Mary Francis Garcia)是2021-22届学生,主修神经科学,辅修生物技术医疗伦理实习生马库拉应用伦理学中心.观点是她自己的。

首先,我请你们设想一下下面的场景:

恭喜你!漫长的九个月后,你生下了你的第一个孩子;一个女婴!但她出生时体重严重不足,而且有明显的生理异常。关心,你来了解她Fanconi贫血(FA)是一种以逐渐骨髓衰竭为主要特征的遗传性终生和危及生命的疾病。其影响包括身体异常、器官缺陷和某些癌症(骨髓、颈部、皮肤、胃肠道或生殖道)的风险增加。唯一的解决办法是:a骨髓移植。不幸的是,你和你的伴侣都不匹配你女儿的人类白细胞抗原,因此不能捐献你自己的白细胞抗原。如果没有HLA匹配,你女儿的免疫系统就会攻击骨髓移植,导致治疗失败。其他家庭则会求助于兄弟姐妹,但这是你的第一个孩子,她没有兄弟姐妹。那怎么办呢?你肯定会为她提供一个可以移植脐带干细胞的兄弟姐妹。这个兄弟姐妹会是她的救世主,因此这个词,救世主兄弟姐妹。

现在,这种情况远非虚构。这是一个真实的旅程1994年7月4日,丽莎·纳什和杰克·纳什的女儿莫莉出生后,他们经历了整个90年代末的痛苦。他们能够创造一个救世主兄弟通过体外受精(试管婴儿)。体外受精的过程包括从母亲身上收集卵子,在培养皿中受精,筛查基因异常,然后将选定的胚胎植入母亲体内,使其足月分娩。为了对纳什夫妇有效,植入的胚胎需要满足两个条件:1.)不是FA携带者2.)HLA与Molly匹配。自然受孕是有可能的,但成功生出符合上述要求的孩子的几率较低——实际上只有18.8%。此外,生下另一个患有FA的孩子的几率是25%,而FA本身就足以让其他人堕胎。丽莎和杰克认为这是不负责任的,所以试管婴儿是可行的。理想情况下,这样的孩子将是一个完美的匹配,他的脐带干细胞将使莫莉活着。

在经历了4次失败的试管婴儿尝试、一次流产和一次流产恐慌(与此同时莫莉的健康状况和血小板计数都在下降)之后,丽莎和杰克的努力显示出了成效。2000年8月29日,他们生下了一名男婴亚当。从他的脐带血被收集,并很快转移到莫莉。多年后,莫莉的血小板计数正常,骨髓功能正常。雪上加霜的是,亚当和莫莉表现得像正常的兄弟姐妹一样,彼此深爱着对方。

莫利的案子是个奇迹,纳什一家有了幸福的结局。尽管如此,他们的成功迫使我们考虑救世主兄弟姐妹的含义,其中包括引入滑坡理论来反对它。这本书和电影描述了滑坡理论中被广泛讨论的一个方面我妹妹的监护人作者:Jodi Picoult。故事情节的灵感来自莫莉的旅程,讲述了安娜的故事,一个为了让姐姐凯特活着而生的孩子。在安娜短暂的一生中,她经历了多次输血和痛苦的骨髓移植,这一切都是为了凯特的健康。13岁的安娜受够了,她寻求法律帮助,起诉她的父母,要求获得医疗解放,这样她最终就不必为妹妹捐肾了。

虽然这个故事是虚构的,但它体现了一种真正的恐惧,即救世主兄弟姐妹能走多远,也就是说,使用的不仅仅是兄弟姐妹的脐带干细胞。滑坡理论还涉及到为不一定是兄弟姐妹的家庭成员或完全没有亲属关系的个人创造救世主的领域。

当想到救世主兄弟姐妹时,有许多道德和生物伦理方面的考虑需要考虑,因为纳什的行为受到了嘲笑。这对夫妇主要受到了宗教团体的强烈反对,这些团体声称纳什夫妇创造的许多胚胎具有道德地位。事实上,没有被使用的胚胎被保存了下来,但那是在这对夫妇植入了另一个胚胎,生了第三个孩子,一个女孩之后。尽管如此,宗教团体对纳什夫妇把这么多胚胎带到世界上只选择少数人的做法并不满意。

救世主兄弟姐妹案例的主要生物伦理考虑是康德的观点,即利用另一个人作为达到目的的手段。康德的观点明确地反对这一点。救世主兄弟姐妹可能意味着救世主作为一个人的某种商品化,当第一个孩子需要他们的东西时,救世主可以被使用。那么问题就来了:这对父母在多大程度上因为想要第二个孩子而生下了这个孩子?还是他们这么做是因为想救第一个人?考虑到这一点,我们可以研究自治和正义的原则是如何被违反的。这个兄弟姐妹在出生前没有(也不能)同意成为他们兄弟姐妹的救世主。此外,在揭示我们的滑坡论点时,一个年轻的救世主太年轻了,不能为自己做医疗决定,而是由他们的父母决定。这不仅会导致相关手术对身体产生有害的副作用,而且很快也会对精神产生有害的影响,比如欠债的感觉。无论是捐赠者对接受者,还是相反,可能会有一种“某人欠某人某事”或“一个人欠另一个人的债”的感觉。

正如我们在莫莉和纳什一家的惊人故事中所看到的,在最好的情况下,一个救世主兄弟姐妹已经被证明是救命的。但承认它可能造成的潜在危害也很重要。因此,还需要做更多的研究来探索关于创造救世主兄弟姐妹的道德和伦理论点的重要性和有效性。尽管如此,追求救世主兄弟姐妹应该谨慎行事,并怀着对救世主和兄弟姐妹最好的意图。

2022年6月23日

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