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马库拉应用伦理学中心

Karen Peterson Iyer的《Reflections》

Karen Peterson-Iyer的《Reflections》

凯伦Peterson-Iyer

其中一个最麻烦的问题就是情况下这与信息共享以及医疗团队如何与患者进行敏感而有效的沟通有关。传统的西方生物伦理学和法律主张直接与患者沟通医疗信息的做法。此外,自20世纪70年代以来,人们越来越强调病人的自主性——部分原因是为了对抗在此之前医患互动中出现的家长式做法——这意味着病人的隐私(信息)现在被认为是临床接触中最重要的价值。因此,对于一个医生来说,将测试结果传达给除了病人自己以外的任何人都是违反道德的。同样,病人-而不是丈夫或父母或任何其他家庭成员-是-à-vis保健小组建议的任何程序的决策者。

这种做法在强调病人首先是一个自主的个体的文化中很有效。当病人将自己视为家庭和文化系统的一部分,成为所有信息(包括负面信息)的主要接受者或沟通决定不是她的角色的一部分时,这种方法就不那么有效了。在许多(尽管不是全部)中东家庭中,家庭相互依赖构成身份认同的方式远比现代美国的大多数亚文化更为重要。虽然没有文化是铁板一块的,但当我们思考如何在不同情况下最好地适当区分道德规范时,必须考虑到文化传统。

剥夺安萨里女士对自主权的尊重是错误的,而这正是西方生物伦理学传统上所呼吁和维护的。但是,将遵守这一(或任何)规范作为驱逐任何非美国人的生物伦理大棒也是错误的。我们在跨文化临床环境中遇到的道德景观中的实践或信仰。无论对此案采取何种行动,都需要找到一种适当的方式,尊重安萨里女士作为个人以及她的家庭和文化环境的产物。换句话说,尊重她的自主权必须在尊重她的人际关系和她的文化、家庭和历史嵌入性的同时实现。

解决这个问题的一种可能方法是顺应文化预期,即信息应该首先传达给安萨里的丈夫,也许还有她的母亲。这可能确实是安萨里夫人(蕾拉)自己所抱有的期望;但我们并不确定。个人身份总是各种特征的复杂混合体;而且,虽然文化是个人身份的重要组成部分,但个人也不应该被简单地理解为他或她的文化的产物。因此,蕾拉·安萨里本人可能对文化和家庭的期望感到不舒服,即她不会知道胎儿的诊断。

找出这些信息的最好方法是,以文化上尽可能合适的方式问她,她希望在多大程度上参与与她的医疗状况相关的信息共享和决策。事实上,这正是多哈·莱克·哈姆扎(Doha Raik Hamza)在分析此案时所采取的方法。安萨里女士是希望直接与她的医生沟通,还是把这种沟通留给她的丈夫和/或母亲,还是采取其他方法?也许可以招募一名女医生、护士、牧师或社会工作者——最好是与阿富汗文化或至少与穆斯林信仰系统有某种联系的人——来帮助进行这样的对话。这种方法既尊重患者的自主选择,又尊重其文化和宗教背景的特殊关系形式。换句话说,强迫安萨里成为个人决策者(福克斯基本上就是这样做的)并不能体现出对她人格的尊重,而这实际上是西方尊重自主权的指导原则的基础;然而,自动剥夺她做出这种(反文化)选择的机会也可能不尊重她的个人人格。尝试与安萨里女士进行一场具有文化敏感性的对话,可能是维护自治价值的最佳方式,同时又不坚持对它进行彻底的个人主义解释。虽然最终决定权在她手中,但她将被视为一个有关系的、有文化底蕴的人,而不是一个与历史无关的个体。

除了如何以及何时与安萨里女士交流信息的问题之外,福克斯博士还面临着如何适应——或拒绝适应——他认为不寻常的宗教和文化习俗的挑战。例如,作为虔诚的穆斯林,安萨里夫人和她的家人发现,保持定期的穆斯林祈祷仪式,每天祈祷五次,是非常重要和令人欣慰的。Fox医生应该给他的病人(和她的家人)必要的时间和空间来进行这种练习,这既是出于对她的尊重,也是出于对灵性练习被许多人认为是治愈和康复的一个组成部分的认识。因此,医生和整个保健团队都有责任尊重和促进安萨里夫人祈祷的愿望。正如其他几个案例受访者所表明的那样,这对医疗保健团队来说是一个相对容易的适应。理想情况下,医疗团队可能已经联系了当地的伊玛目或其他穆斯林精神护理提供者,帮助安萨里夫人将她的穆斯林信仰与她和她的家人面对-à-vis胎儿的选择结合起来。

福克斯医生不愿让安萨里及其家人有必要的时间祈祷,原因是医院严格的日程安排,以及美国医疗环境中轻重缓急的意识。这些价值观是福克斯医生带来的医疗文化的一部分。因此,这里出现的文化脱节不仅仅是穆斯林或阿富汗习俗与美国习俗之间的脱节;这是病人文化和医院环境的临床文化之间的问题。福克斯医生和其他医疗团队成员肯定会从这种“医生文化”中受益,这种文化包括一些可能是有效的或权宜之计的假设(例如,关于时间和医生的可用性),但并不总是符合患者的最佳利益。

与此相关的是,福克斯博士面临的挑战是,他需要以一种不会让安萨里及其家人觉得过于直率或无礼的方式与他们相处。对如此严重的诊断进行公开讨论,却几乎没有首先努力建立融洽和信任,可能会被认为是不得体的,甚至是残酷的。福克斯医生可能觉得他的诚实表现出了对病人及其家人基本的尊重,但他可能没有意识到,他的直率可能会让病人的家人不适当地抱有希望。当然,当这位医生变得沮丧,变得越来越好斗,冲进安萨里的房间,打断她的祈祷时,他的风格大大加剧了本已困难的局面。

正如阿卜杜马利克·亚马尼(Abdulmalek Yamani)在对此案的回应中所指出的那样,福克斯医生本应放慢脚步,花时间思考病人的文化需求。虽然不能指望他了解他在病人身上遇到的每一种文化背景的每一个细节,但他可能已经猜到(从安萨里夫人的行为和她丈夫的要求来看),与她进行未经宣布的、直接的、困难的谈话会增加她的压力。一些小的调整,比如避免直接的眼神接触或接触,或者在与她(或她的丈夫)进行更严肃的讨论之前花几分钟“闲聊”,可能会大大有助于弥合文化鸿沟。在这里,节制和智慧的经典美德对福克斯博士很有帮助,而不是一心一意地专注于尊重个人自主权。

最后,还有终止妊娠本身的具体问题。在穆斯林的思想中,人的生命是神圣不可侵犯的。穆斯林学者一般认为,生物生命始于受孕,但人类生命始于“授精”(受精后40天或120天,根据不同的思想流派)。在这段时间之后,除了为了挽救母亲的生命或在某些情况下为了挽救母亲的健康,堕胎是坚决不鼓励甚至禁止的。根据北美伊斯兰医学协会的说法,"可以寻求并允许堕胎的胎儿先天性畸形是与子宫外生命不相容的致命畸形....但即使在这种情况下,最好在受精后120天或怀孕19周之前进行。”因此,由于安萨里夫人已经怀孕22周,是否终止妊娠的决定在很大程度上取决于医生的意见,即继续怀孕是否会严重危及安萨里夫人的健康(或生命)。福克斯医生应该通过咨询穆斯林医学同事或邀请穆斯林宗教领袖参与讨论,让自己了解自己的建议如何适应这一更大的局面。最起码,他可以从安萨里相对危险的角度提出自己的建议(即流产)。

每一个问题本身都是为蕾拉·安萨里提供符合文化要求的(实际上也是有效的)医疗保健的障碍。然而,这些事件加在一起,对安萨里一家和医疗团队都造成了爆炸性的局面。特别是,这位好心的医生表面上的假设——关于尊重病人自主和照顾病人福祉意味着什么——需要根据他面前的具体病人进行一些修改。这种对文化偏见和期望的认识的提高将大大改变这种情况,使安萨里女士能够得到她应得的符合文化要求的医疗保健。

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Karen Peterson-Iyer是马库拉应用伦理学中心的医疗保健伦理学项目专家。

二八年一月一日