护理人员面临的道德挑战
大多数关于临终伦理的讨论都考虑到必须做出的艰难的医疗决定，谁做出这些决定，以及谁为这些决定的后果买单。但是这些痛苦的困境——是否应该停止治疗?那协助自杀呢?-do不是凭空发生的。它们是在垂死的人和他或她的照顾者之间的关系的背景下进行的。
这里我指的不是医生和护士，而是在病人临终前一直照顾他们的家人和朋友。他们在做出决定时的道德立场，他们知道、听到或回应临终者愿望的能力，将取决于他们在整个疾病期间如何回应他们所爱的人。
我想反思一下普通人照顾临终者的经历。对于那些无法治愈的朋友和亲人，我们该如何照顾?持续照顾老人和垂死的人对我们的性格有什么影响?
由于可以理解的原因，关于这个主题的文章并不多。首先，持续性护理的某些方面是特殊的，不值得一概而论。此外，沮丧、愤怒、怨恨和绝望——许多护理人员都有这种感觉——并不是我们想要宣传的反应。实际上，我们可能会把悲伤隐藏起来，因为言语似乎会加重我们的损失或贬低死者。
我们之所以保持沉默，也许是因为我们害怕别人无法理解我们所经历的一切。我有一个朋友，他的母亲在他父亲去世几年后去世，当时他和他的兄弟姐妹已经成年。当他哥哥打电话告诉他这个消息时，他说:“现在我们成了孤儿。”每个失去双亲的人都清楚他的意思;可能没有人能理解它。
然而最终，我们大多数人都会遇到这些问题。药品和医疗技术的进步延长了人的寿命，也延长了人在生命结束时依赖他人的时间。这些发展也意味着，许多成年人将花很大一部分时间来照顾年迈的亲人，甚至可能比他们花在抚养孩子上的时间还要多。虽然许多老人在医院、临终关怀院或疗养院度过生命的最后几周或几个月，但大多数临终的人在自己家中或家人家中得到照顾。
持续的照顾将一生的关系带入一个新阶段，并经常揭示出我们未曾预料到的复杂性。它挑战照顾者最深层的信念，考验我们的情绪，迫使我们重新思考习惯的联系方式，让我们面对自己的局限性和死亡。我敢打赌，每个照顾自己所爱的人直到生命结束的人都会成为一个改变了的人。对于那些逃避责任的人来说，情况可能也是如此。不管怎样，这种做法对大多数人来说都是一个严重的道德挑战。
我们可以用普遍的道德原则来应对这一挑战:即使在无法治愈的情况下，护理的义务仍然存在;孩子们对年迈的父母有特殊的义务，这是基于正义和慈善。
但是，无论道德原则在提醒我们人类的基本职责以及来自特定角色的职责方面有多么有用，它们都无法应对持续提供护理的挑战。品格伦理是反思这一苛刻实践的深度和范围的更合适的方法。
品格伦理关注的是我们的行为对我们成为什么样的人的形成性影响。行为会在习惯上留下痕迹，随着时间的推移，这些内心的习惯决定了我们是什么样的人，无论是好是坏。俗话说:“播种一个行为，收获一个习惯;播下一种习惯，收获一种性格;播种一种性格，收获一种命运。”
这当然是我的经历，我的兄弟姐妹和我面临着许多熟悉的挑战，这些挑战是由我们父母的逐渐衰退带来的。多年来，两人身体都很好，但我母亲在1993年被诊断出患有阿尔茨海默病，4年后去世，享年86岁。我父亲的活动能力逐渐受到晚期关节炎的限制，最终在2000年死于充血性心力衰竭，享年95岁。
幸运的是，在6个孩子的帮助下，他们能够在自己的家中保持独立，其中5个孩子住在旧金山湾区。我们不得不承担越来越多的责任，并做出一些艰难的决定:帮忙做杂事和家务，接管他们的财务，通过外交手段和欺骗手段处理掉他们的汽车，为他们买杂货，经常开车送他们去看医生和诊所，管理他们的药物，咨询他们的医生，应对紧急情况，偶尔送他们住院。
这个过程始于我母亲的阿尔茨海默氏症，这是一种残酷的疾病，它会逐渐消除记忆，然后是精神稳定性，然后是身体活动能力，然后是协调能力，直到最终消除吞咽能力。它进展缓慢但无情，患者间歇性地意识到这种衰退。正如一名处于疾病早期阶段的女性所写的那样，“就像我自己的一部分不断被抹去。”
起初，我母亲的驾驶技术开始下滑，这是一个特别的问题，因为我父亲从未学过开车。她不能平衡支票簿，然后她写字有困难。她是一个优雅而充满活力的女人，她变得越来越焦虑，有时她的恐惧变成了幻觉。短期记忆的丧失变得更加明显，以至于她在超市里会迷失方向，或者忘记自己正在炉子上煮东西。
在母亲病情恶化的最初几年里，父亲一直在照顾她，并坚持说他不希望“家里有陌生人”担任健康助手。这对他的身体和情感都造成了伤害，导致我父母之间的关系越来越紧张。他很难接受她患有渐进性疾病的事实，并努力保持他们的独立。
他们不想从家里搬出去，而我们都没有房子或公寓可以容纳他们。丈夫和妻子都有工作，有些人还要抚养年幼的孩子。事情发展到我们兄弟姐妹不得不介入的地步，并坚持认为他们需要家庭保健人员。我被委派去告诉父亲这件事，但他不打算听。也许他把每一次让步都看作是独立的投降和离死亡又近了一步。然而，尽管他否认并极力反对，他还是意识到在这件事上他已经别无选择了。
一位88岁的父亲和他49岁的儿子之间的冲突是我们关系的分水岭。这与我哥哥将家族资源整合为一个生活信托基金的漫长但最终成功的努力相似。一年后，他们又发生了一次冲突，显然他们需要一个住在一起的看门人，但到那时，决策权的天平已经明显转移到了下一代身上。
1995年，我的母亲不得不被安置在慈悲姐妹会(Sisters of Mercy)经营的一家专业护理机构，那里的员工名副其实。因为我和哥哥住在附近，我们可以每周去看她几次，周日带她去教堂做弥撒。谈话变得越来越困难，但经常在那里似乎让她安心，尽管这很快就从记忆中消失了。
我父亲生命中的最后几年可能是最美好的时光。他的智力和人格力量减弱了，但他变得更能接受，更能理解，更能表达他的感激之情。我们的一点帮助对他来说意义重大。具有讽刺意味的是，在我母亲去世后，他曾如此坚决抵制的家庭医护人员成为了孤独的解药。
90岁以后，他和每个孩子的关系都发生了明显的变化，我们和他的关系也是如此。他允许我们以以前无法想象的方式照顾他。他曾说过，要离开自己已经住了44年的房子，唯一的办法就是“脚先着地”，这一点他是对的。虽然他承认有些困惑，但直到上个月，他还在阅读日报，发表有关政治和教会的言论。在家人为他庆祝95岁生日的两周后，他悄悄地死于心力衰竭。
在我父母去世的最后几年里，我和兄弟姐妹轮流更频繁地去看望他们，带他们去教堂，吃周日早午餐。这些差事成为我们每天和每周例行公事的一部分，随着时间的推移，它们变成了习惯。
在那些年里，我没有意识到这些例行公事给我们和我们最亲密的关系带来了多大的改变。我的妻子经常陪我跑腿和拜访，这加深了我们新婚的感情。不知何故，它充实了我们的承诺，当我们的时间来临时，我们会在彼此身边。
它也改变了我和兄弟姐妹之间的关系，好像我们用一种新的方式看待彼此。我们也必须接受我们的局限性，有些人可以以实际的方式关心，而另一些人则不能。
我的父母开始意识到他们可以依靠我们，我们也慢慢地找到了新的资源来照顾他们。既然他们的需求必须放在第一位，那么我们是否方便或满足就不重要了。
尽管我们知道这些电话、探亲和跑腿是我们父母与外界联系的生命线，但这些例行的探亲经常会激起我们情绪上的混乱反应。有时是有益的，有时是令人沮丧的，通常两者兼而有之。在潜意识的某些深处，父母是不应该变老和失败的。他们无所不能，才华横溢，慷慨大方，我们一直完全依赖他们，不知何故，他们总是被认为是这样的。感情中夹杂着对自己越来越多的限制的不耐烦。
不耐烦的背后是恐惧。我第一次明白了为什么有些人躲着老人，甚至是自己的父母。当他们找借口说，“我不想记住他们那样，”他们可能是在说，“我不想看到自己那样。”当垂死的镜子向我们展示我们所害怕的东西时，我们的第一反应可能是转身离开。
许多临终者最大的恐惧是被遗弃。当油井避开它们时，它们就在传递一个可怕的信息:最终你将只能靠自己。杜克大学(Duke University)神学伦理学教授斯坦利·豪尔维斯(Stanley Hauerwas)写道:“我们最初可能对患有慢性病的人很同情，但年复一年地同情他们似乎对我们要求太高了。因此，慢性病患者的普遍证词是，他们的疾病经常导致以前的朋友疏远。”
但慢性疾病往往是衰老的一个特征。当人们从根本上都很健康时，就像我的父母一样，变老所花费的时间似乎和成长所花费的时间一样多。很多时候，体力不是突然丧失的;他们会慢慢放松下来。
无论衰老有什么特殊的症状和病理，它都不是一种疾病;它无法被阻止或治愈。不接受这一点的护理人员会变得非常有控制欲。我们一个症状接一个症状地治疗，越来越意识到任何成功都只是暂时的。治愈的可能性最终与关心无关，尽管有时我们抱着治愈的希望，以避免我们所能做的就是关心这个事实。
归根结底，关怀是老年人和垂危者真正想要的:他们想要我们的存在。我们可能想要深刻的对话或明确的相互和解，但照顾最终是为了他们，而不是我们自己。一周又一周需要做的平凡或混乱的事情，是对病人至关重要的时刻存在的平台。
随着老年暮色的加深，我们无力阻止其进程，这可能迫使我们学会希望。正如瓦茨拉夫·哈维尔(Vaclav Havel)所写的:“希望和乐观肯定不是一回事。不是坚信事情会有好结果，而是坚信不管结果如何，事情都是有意义的。”痛苦和折磨本身没有意义，至少没有意义。但是，在我们给予那些受苦受难的人的关怀中，以及我们在艰难的关怀过程中得到支持的方式中，我们可能会发现意义的痕迹——甚至是上帝的存在。因为我自己经历了这个过程，死亡比以前更真实，但不那么可怕，因为最终，我的父母没有被抛弃。
我意识到，对许多家庭来说，持续护理到生命的尽头比我们的家庭更加艰难。通常情况下，地理位置和旧伤使亲人分离，经济资源枯竭，老年人拒绝接受提供的护理或认为这是理所当然的，护理的负担意外或缺席地落在了一个人身上。无论发生什么，没有人能毫发无损地度过这段决定人生的旅程，但我们会改变。
持续的关怀到底——无论我们是亲手还是通过他人——是我们对亲人的亏欠。但垂死的人会给那些留在他们身边的人一份意想不到的礼物。他们也让照顾者为等待他们的事情做好准备，甚至帮助他们满怀希望地面对它。
威廉·c·斯波恩，圣克拉拉大学耶稣会教育班南中心主任，马库拉应用伦理学中心学者。雷竞技最新app
本文最初发表于《伦理学问题》第14期，第1期2003年冬季。