基因检测的伦理意义
玛格丽特·麦克莱恩，生物伦理学主任，马库拉应用伦理学中心副主任。观点是她自己的。
用一份独特的节日礼物给你的亲戚和你自己惊喜吧——挖掘种族起源，找到不知名的亲戚，发现你疯狂的叔叔实际上有点尼安德特人，知道谁有患晚发性阿尔茨海默病或老年性黄斑变性的风险。所有这些——以及更多——都可以从23&Me和Ancestry等公司获得，这些公司提供家庭基因检测试剂盒。
参议员查克·舒默(Chuck Schumer)在回应网络星期一(CyberMonday)的基因检测交易和假日炒作时警告说，“这些公司能用所有这些数据、我们敏感和最深层的信息、你的基因做什么，并不清楚，在某些情况下是不公平和不正确的。”他敦促联邦贸易委员会确保消费者基因公司的隐私政策是透明和公平的。
舒默提出了一个关于基因检测的关键伦理问题——谁能获得这些最私密的信息?基因检测仅仅是一种发现的游戏吗?还是这些最深层的信息需要我们最深层的思考——需要我们思考了解我们的根源和未来健康状况的利与弊，并质疑谁应该知道我们的检测结果，无论我们是在家里还是在医生的办公室里吐痰。
这不是立法者第一次关注隐私和基因歧视。2008年，国会通过了《基因信息不歧视法案》(GINA)，保护我们在就业和医疗保险方面不受基因歧视。雇主不能在招聘、解雇、晋升或薪酬决策中使用基因信息。基因检测结果不会影响健康保险资格、保费、自付额或覆盖范围。
值得注意的是，GINA的保障中没有人寿、残疾和长期护理保险。申请过这类保险的人都知道，销售这类保险的公司可以检查我们的体重，询问健康状况，并在确定资格和价格时考虑潜在的未来健康问题。在一次CT扫描的意外发现后，我花了几年时间和大量的信件给我的保险公司，才有资格享受残疾保险。
基因检测让我们面临一个两面性的伦理难题。一方面，家谱可能很有趣——我真的像我认为的那样是爱尔兰人吗?而且，知道我患基因相关疾病的风险可以促使我更好地照顾自己，更经常地去看医生。另一方面，考虑到我可能存在问题的基因特征，我能负担得起——甚至买得起——保险吗?如果我知道有一种无法治疗或治愈的疾病在等着我呢?
当然，有些人即使在有益的情况下也会避免进行疾病相关基因检测，因为他们只是不想盯着水晶球，或者害怕失去保险资格。然而，另一些人则被基因检测所吸引，这样他们就可以迅速“做点什么”，包括购买长期护理保险，以防“坏基因”出现。具有讽刺意味的是，这两种行为都可能动摇保险的可获得性和可负担性所依赖的风险池。
所以，在你为你疯狂的叔叔包装基因检测试剂盒之前，花点时间考虑一下他可能会如何处理它提供的信息，更重要的是，基因检测公司可能会如何处理他的基因档案。考虑一下我们作为一个社会如何利用深层的基因知识来让世界和我们自己变得更好。