马里亚纳佩蕾娜20年是富布莱特学者和哈克沃斯研究员马库拉应用伦理学中心在圣克雷竞技最新app拉拉大学。观点是她自己的。
与有特殊需要的家庭成员一起生活如何改变你的人生观
明年，我将以富布赖特学者的身份前往巴西，就残疾人权利与民主之间的关系进行研究。残疾权利一直是我个人生活中一个永恒的话题，因为我的弟弟患有多种发育障碍。作为一个残疾人的兄弟姐妹塑造了我的生活和观点，然而，当我的大学时光即将结束时，我开始意识到，残疾人的权利和经历并不是一个众所周知的话题，尤其是在那些与残疾无关的人中间。我的目的是分享各种常见或重要的经历，并可能在某些方面说明，对一个家庭来说“正常”的东西对另一个家庭来说可能完全不同。然而，我完全承认，每个人的能力或残疾都是不同的，对于我的家庭来说，可能与其他人的经历不同。我们的故事只是残疾生活的一小部分，然而，我希望这些故事能引起一些人的共鸣，并为其他人带来新的视角。
COVID-19大流行以这样或那样的方式影响着每个人的生活。在我的生活中，它使我想到残疾人的生活每天在许多方面可能会产生额外的影响或挣扎，但在大流行期间尤其如此。以下是我们可能会处理或考虑与他人不同的三个主题:
教育例如我弟弟的教育之路又长又累。我看到我的父母努力为他获得成功所需的适当教育服务。他需要一对一的照顾，因为他逃跑了，没有危险意识。这是确保他在学校安全的关键，这对他的安全来说是至关重要的。
每个学校都必须满足每个学生的教育需求，然而，对于残疾学生来说，这可能更具挑战性，因为每个学生都有不同的需求，需要满足才能获得成功。制定了《残疾人教育法》(IDEA)等政策，以确保学生根据个人教育计划(IEP)接受免费适当的公共教育(FAPE)和特殊教育。残疾学生可能需要特殊课程或额外的支持，如助手和辅导。其他发育障碍更严重的人可能会专注于学习方面的个性化目标，包括职业技能。然而，能够获得这些资源并不总是容易的。学校在设备配置、教室包容性等方面各不相同。建立一个成功的IEP的能力可能落在父母身上，他们必须熟悉政策，必须倡导为他们的孩子提供足够的资源。对于一个家庭来说，如果他们诉诸法律，可能会造成精神和经济上的损失。同样，一些家长可能不知道有这样的宣传组织，资源可能仅限于说英语的家庭。
这种流行病加剧了有特殊需要的人在接受适当教育方面的困难。许多学生无法参加在线课程，因为他们的注意力不集中，或者需要更多的实践教育或治疗课程。同样，他们的额外需求可能需要没有时间或资源的家庭成员更多地参与。更重要的是，那些从日常生活中受益并茁壮成长的学生已经从他们的日程安排中脱离出来了。这样一来，这些学生就处于不利地位，失去了宝贵的学习时间。
社会和保健服务除教育服务和资源外，残疾人在其一生中可能需要额外的保健服务，包括专家、疗法、处方或临时护理。这些可能很贵，但对于健康和充实的生活来说是必要的。护理和治疗等服务尤其能改变一个人的能力和独立性。以我弟弟为例，他不会说话，有一些行为上的挑战，言语和应用行为分析疗法对他有很大的帮助，让他变得更加独立，并发展某些技能。没有这些服务，他就没有机会过充实的生活。
政府可能提供或帮助人们接受的许多服务取决于每个州，包括教育。这意味着一个人住在哪里对他的机会和潜在的成功有很大的影响。糟糕的社会服务会导致更多的斗争和人性的整体缺失。
决策当前位置如果让我选择一件我生活中与同龄人相比变化最大的事情，那就是我的家庭和我的决策过程。我们的选择并不总是关于我们自己;我们必须考虑可能出现的其他影响。在上大学之前，我在做决定时都会考虑后勤或他们对我家庭的影响。我没有意识到我周围的人可能会在做决定时只考虑这个决定会对他们产生什么影响。虽然未来是未知的，但残疾人的家庭可能必须未雨待缪，或者明白他们的选择不仅会影响他们的个人生活，也会影响其他人的生活。我们所做的选择也会影响我们的日常决定，比如我们可以去哪里，包括餐馆，我们周围的人会如何反应，我的兄弟会如何反应。我们已经找到了适合自己外出的“最佳”地点和时间。我学会了专注于让某些经历变得积极，忽略我们周围人可能表达的消极情绪。
然而，疫情对我弟弟来说是一场斗争，因为像戴口罩或不得不在商店外等待这样的事情并不总是可能的。在戴面具的情况下，他对脸上的东西感到不舒服。这使得我们很难去杂货店之类的地方，除非有人能在家里或车里陪着他。虽然我们让它起作用，但这个例子表明，对其他人来说似乎很简单的事情，对残疾人来说却变得更加复杂。
总的来说，残疾或与残疾人一起生活会带来其他人在日常生活中可能不会面临的额外步骤和可能的障碍。像政府这样的机构可以影响一个人的生活是否成功或充实。他们在为残疾人及其家庭提供资源和服务方面发挥着关键作用，促进机会感和人性。当政府做不到这一点时，他们就辜负了选民，造成了困难的经历。我认为，我们必须对他人，尤其是残疾人，更加了解和同情。我热衷于教育他人，希望他们能通过更好、更包容的政策来帮助实施变革。我的兄弟和所有残疾人都应该得到快乐、被理解，过上充实的生活。