政策建议
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执行概要
简介
公共监护人(PG)是保护社会中最弱势群体利益的最后手段，这些人不能照顾自己，也没有朋友或家人愿意照顾他们。医疗决策是许多公开保守的个人需要保护的一个领域。多年来，人们一直在关注这一过程能否很好地满足这些人的需求。对于不同类型的监护——遗嘱监护和针对精神疾病的兰特曼-彼得里斯-肖特监护，以及痴呆症监护的要求——以及每一种监护的范围，人们都很困惑。由于58个县各自独立地管理和管理公共监护人制度，并且对《遗嘱认证法典》的要求有不同的解释，这一事实加剧了这种混乱。由于各州缺乏监督，县与县之间在资金、组织和管理方面存在差异，县与县之间标准化实践的努力受到阻碍。2000年《医疗保健决策法》(HCDL)中的含糊不清和对2001年温德兰判决的分歧加剧了这些现有问题，该判决在决定限制对非绝症保守患者进行潜在的维持生命治疗之前，建立了一个明确和令人信服的证据标准。
2004年，马库拉应用伦理学中心从一位慷慨的匿名捐赠者那里获得了资金，用于研究公共保护的医疗保健决策，并提出政策建议。这项工作建立在许多地区组织以及加州医学协会道德事务委员会、加州慈悲护理联盟专业实践委员会和加州参议院长期护理和老龄化小组委员会之前所做的工作的基础上。进行了关于决策丧失行为能力的个人决策的法律和医疗问题的文献检索。对主要利益相关者进行了访谈，包括公共监护人、医生、主要医院人员、全州行业和专业团体、州机构的关键人物、倡导团体以及法律和生物伦理学专家。
故障领域
我们确定了公共保护的医疗决策过程中的四个崩溃领域:
文档
- 现有的事先指示或个人意愿的证据在需要时无法提供。
- 在法庭审查之前，法律监督办公室需要大量的文件。
- 当情况可能不稳定和不明确时，文档需要静态的事实陈述。
- PG文件要求并不总是与患者的病情或需求相关。
- 通常需要文档来代替实时对话。
- PG办公室在应要求审查患者病历时面临困难。
及时的沟通
- 医疗保健决策没有咨询保管员;情况的改变不会通知PG办公室。
- PG办公室在紧急或紧急治疗需要的时间框架内没有反应。
- PG很难联系到医生。
- 医生很难到达PG。
- 医生不期望或不理解法庭干预的时间要求。
- 行政助理办公室的工作流程繁琐，通常太慢，无法对严重的健康问题作出反应。
不信任和缺乏对角色的理解
- pg认为医生拒绝做出医疗决定是为了逃避责任。
- 医生认为pg拒绝为患者的利益做出决定，以避免法律责任。
- 医生认为PG没有充分参与病人的护理和未来需求的规划。
- 双方都表示不确定和不信任对方的动机，声称自己是唯一关心病人的人。
对法律要求的误解和分歧
- 各县在允许哪些决定以及哪些决定需要法院批准方面存在很大差异。
- 当个人濒临死亡时，对医疗状况和义务的确定混淆。
- 混淆同意要求是否仅限于授权治疗。
- 幼儿不顾医生建议坚持治疗的权利不确定。
2004年12月召开了两次会议，以确定以下方面的共识:(1)为确保公众保育的利益作出良好决策所采用的原则;以及(2)发展过程的手段，以支持公共监护人为这一群体做出良好的决策。本报告介绍了该项目的建议。
对于公共保守的个人来说是理想的过程
PG通常很少或没有关于患者对未来医疗保健意愿的有效表达的信息，PG也没有基于家庭成员、朋友或选择的代理人所拥有的信任的护理关系类型。更重要的是，依赖预先指示永远不会为PG提供足够的指导，因为它们往往缺乏特异性或对不可预见的情况的适用性。相反，PG需要与医生和其他人一起评估常规、紧急和潜在的健康决定和治疗计划，根据已知的个人价值观、伴随的健康问题和当前的利益。即使被保护者可能缺乏完全的决策能力，也应尽可能支持和最大化被保护者参与决策过程。应避免要求或禁止决策类别的严格准则，因为它们排除了个性化决策。
许多县都表达了对制定临终决策政策的兴趣。然而，在21世纪，慢性疾病已经被认为是一种主要的健康威胁，医学界正试图摆脱传统的反应性、危机干预方法，转向循证实践和疾病管理。这种方法需要对不可避免的突发事件进行积极的预测和规划，包括向生命终点的过渡。对生命终结或生命终结的过渡的狭隘关注是被误导的，特别是因为在大多数情况下，对生命终结过渡的识别是难以捉摸的。我们认为，所有的治疗决定，而不仅仅是生命结束时的治疗决定，都应该得到照顾和考虑，以满足公众保守个体的需求，无论她处于生命的哪个阶段。
为公众保守的个人做出决策应该是一个谨慎的过程，旨在保护特定个人的权利、利益和福祉。应尽可能预测保健需求，制定保健计划，尽可能避免以危机为导向的反应性决策。需要关注目标和治疗计划，而不是谨慎的决策事件。个人的日常经历应该是所有决策的核心。国家监护协会制定了实践标准和道德准则，以指导法院指定的监护人的工作。这些文件解决了决策的复杂性，并就保护人员如何为被保护者进行医疗决策提供了指导。
政策建议
确定立法救济领域是本项目的最初目标。然而，在考虑了当时加州的政治和经济气候之后，大家一致认为，成功的渺茫可能性并不足以证明立法工作需要花费巨大的精力。相反，我们的建议将侧重于更适度的目标。我们的希望是，从长远来看，这些建议将引发实践环境的变化，从而消除立法变化的需要，或者为无争议的变化提供明确的方向。我们实现这些理想的具体建议的主旨是在两个主要领域:
- 在PG和卫生保健团队之间建立共享决策的能力;
- 简化和简化行政程序。
领域一——在PG和医疗保健团队之间创建共享决策的能力。
我们建议最初集中在急症护理环境有两个原因。首先，大多数个人保护人员和养老院之间似乎已经有了工作关系。其次，在我们的研究中发现的最常见的问题是在急性护理环境中，对生命的威胁和所需的决定更加紧迫。护理小组应该努力与他们管辖范围内的急症护理机构建立关系，就像急症护理机构应该了解他们区域内的护理小组项目一样。培养这些关系将促进沟通，日常实践的合作发展，并将导致更好的保护。有关法律变化和社区实践标准变化的信息将很容易共享。
- 提案一:在每个县的当地医疗保健提供者、公共监护人和法院之间建立关系并达成共识。
- 提案二:在PG和医疗团队之间建立公开交换被保守者信息的机制。
- 建议三:决策过程应该是开放的;应考虑患者的观点，必要时应寻求外界的意见。
领域二:简化行政流程。
明确规定程序、审查所需的最低限度文件、简化表格和探索法庭听证会的替代办法，可以减少工作重复、增加合作并加快决策。应寻求法院、PG和卫生保健提供者和机构的投入，以确保程序满足所有各方的需求。
- 建议四:检查文档实践以简化和消除模糊的、混淆的或无效的需求。
- 提案五:探索创新的法庭程序，以最大限度地提高反应能力和使用法庭程序的便利性。
结论
我们认为，目前最好通过当地的努力来实现变革。考虑到加州目前的经济和政治气候，建立一个州监督机构、寻求立法救济或任何资源密集型项目都是不可行的。然而，投资于一个让当地利益相关者参与并为制定互惠政策提供信息和机会的项目，可能会带来真正的变化。这种类型的项目可以在两个全天的研讨会和一系列季度晚间会议中轻松完成。
法院、PG和医疗保健提供者有义务共同努力，更好地满足公共保育的需求。投资于相互教育和制定共同政策可以履行这一义务，并节省未来的资源。随着国家面临更大的经济困难，改善做法成为生存的必要条件。这种类型的项目可以改善实践并帮助县。
我们建议进行试点研究，以支持在至少一个县实施这些政策建议。对项目发展的分析，法律问题的澄清，以及合作模式可以传播，并用于在其他国家发展类似的项目。
确认
如果没有一位慷慨的匿名捐赠者和圣克拉拉大学马库拉应用伦理学中心的慷慨支持，这个项目是不可能实现的。雷竞技最新app我非常感谢马库拉中心的玛格丽特·麦克莱恩和柯克·汉森的支持和耐心。
我还要感谢许多医疗保健提供者、公共监护人、老年人和残疾人维权人士、律师以及其他为这个项目贡献时间的人。在第二组工作结束时，一位参与者说:“这几天过得很好。我会回到我的部门，用不同的方式做事。”
介绍
人们普遍认为，全国各地的文物保护制度存在问题。随着预计的人口老龄化趋势成为现实，这些问题将变得更加严重。痴呆症发病率的增加将使越来越多的人进入这些系统。虽然许多人认为医疗决策是监护人相对次要的角色，不像其他关注领域那么重要，但监护人做出医疗决策的权力可能对个人的日常生活以及继续生存或死亡的可能性产生深远的影响。此外，虽然法院，从美国最高法院到大多数州最高法院，一再裁定它们不是大多数医疗决定的适当场所，但法院为保守的个人指定了明确的决策功能的监护人。
加州的问题多年来一直备受关注。对不同类型的托管的混淆-遗嘱托管。兰特曼-彼得里斯- short精神疾病监护，以及痴呆症监护的要求比比皆是。58个县对《遗嘱认证法》的要求有不同的解释，这一事实加剧了这种混乱。由于各州缺乏监督，县与县之间的保护计划在资金、组织和管理方面存在差异，县与县之间的标准化努力受到了阻碍。这些现存的问题由于2001年温德兰案的判决而加剧，该判决规定，在作出任何限制对非绝症患者进行潜在维持生命治疗的决定之前，必须有明确和令人信服的证据来证明先前有能力的个人的意愿，或明确和令人信服的证据来证明这符合个人的最佳利益。
2004年，马库拉应用伦理学中心从一位慷慨的匿名捐赠者那里获得了资金，用于研究公共保护的医疗保健决策，并提出政策建议。这项工作建立在许多区域组织先前开展的工作的基础上，这些组织包括加州医学协会的道德事务理事会和加州慈悲护理联盟的专业实践委员会。进行了关于决策丧失行为能力的个人决策的法律和医疗问题的文献检索。对主要利益相关者进行了访谈(见附录一)，包括公共监护人;医生;医院骨干人员;全州工业和专业团体;国家机构的关键人物;倡导组织;法律和生物伦理学方面的专家。 Two meetings were convened in December 2004 (see Appendices Two and Three) to identify areas of consensus on (1) principles to be employed to ensure good decision making on behalf of the publicly conserved; and (2) the means of developing processes to support patient centered decision making by the Public Guardian (PG). Although the problem of decision making for the incapacitated individual who lacks a surrogate is pressing and poses a significant economic burden (patients can languish in hospitals for 6 to 8 months awaiting a court appointed conservator) we decided that establishing appropriate decision-making processes for those already conserved was an appropriate place to start. We feel that working toward developing sound processes to be used in guiding decision making for the publicly conserved can be used as a foundation for developing guides and processes for those who have no surrogate and are awaiting court intervention or need only temporary support for medical decision making.
背景
在解决这些问题时需要有远见，因为在未来几十年里，没有朋友或家人为他们做决定的人数将急剧增加。目前，65岁以上的阿尔茨海默病(AD)患者估计约有450万人。随着人们年龄的增长，患阿尔茨海默症的风险也在增加;年龄每增加5岁，阿尔茨海默病患者的比例就翻一番。女性不仅比男性寿命长，而且更容易受到阿尔茨海默病的影响。据估计，到2050年，至少有1320万美国人患有AD。根据2002年人口普查估计数据，美国有3560万65岁以上的人，占总人口的12.3%。未来几十年，这个年龄段的人口将迅速增长;到2030年，老龄人口将达到7150万，是2000年的两倍多。在此期间，85岁以上人口将从460万增加到960万。 In California, one in every 9 individuals is 65+ years; one in 74 is 85+ years. More than one in every five adults in California is 65+ years or disabled .
公共监护制度将受到这些数字的极大影响。加州的州和县预算正面临严重短缺。随着案件量越来越大，这些公共机构已经感受到经济压力。社会必须考虑以公正、富有同情心和有效的方式照顾其最脆弱的成员。这是一个社区和社会问题，不能仅靠个人和家庭来解决。
很难得到该州公开保守主义者的确切数字。更困难的是，要知道有多少人将医疗决策权分配给了公共监护人。大多数国家都没有精确的系统来方便地检索这类汇总数据。2001-2002年间，加州共有15566个永久托管机构。洛杉矶县是一个特殊的例子，它占所有类型托管的33%(5,102)。五个县分别占总数的5%或更多——阿拉米达(919个)、奥兰治(1790个)、圣地亚哥(1283个)、旧金山(818个)和圣克拉拉(1038个)。所有其他县的保护区数量都少于该州保护区总数的5%，其中37个县的保护区数量少于1%(<175个)，8个县的保护区数量少于10个。有五个县没有报告的永久托管。
法律概述
加州有三种类型的托管:遗嘱认证(一般托管)，痴呆症(当诊断为痴呆症和精神药物和/或需要安全的外围设施时——需要通知、法律代表和特别法庭授权)，以及Lanterman-Petris-Short [LPS](基于与精神诊断相关的严重残疾的托管)。指定的保管人可以是公共的(通过县)，私人的(家庭成员或朋友)，也可以是私人的专业保管人或私人机构。此外，个人可以获得对个人、遗产或两者的托管权。医疗决策权必须在授予监护的法庭文件中明确规定。有限合伙人托管不授予全面决策权;只包括治疗所确定的精神疾病所必需的具体决定，一般医疗决策权不授予保管人，如果个人没有能力作出决定，则必须由法院处理。为了本项目的目的，我们只关注那些被任命为具有医疗决策权的公共保管人的个人。尽管在LPS监护下的任何医疗决定都必须经过法院，但实际的决策过程应该是类似的。
《保健决策法》规定了由代表病人行事的不同类型的代理人(包括保管人)作出保健决定的程序。加州法律还详细规定了法院指定的保管人或监护人的医疗决策责任。HCDL的目的是澄清和标准化用于作出保健决定的决策过程和标准。HCDL具体规定了与通过预先医疗保健指示指定的代理人或患者口头指定的代理人相同的法院指定的被授予医疗保健决策权的保护人的决策标准。
[管理人员][代理人][代理人][代理人]，包括作为[管理人员][代理人][代理人]的人，应根据病人的个人保健指示(如有)以及[管理人员][代理人][代理人]所知道的其他意愿作出保健决定。否则，[修复人][代理人][代理人]应根据[修复人][代理人][代理人]对患者最大利益的确定作出决定。在确定病人的最大利益时，[保护人][代理人][代理人]应考虑[保护人][代理人][代理人]所了解的病人的个人价值观。
HCDL提供了以下定义:
§4615。“卫生保健”是指维持、诊断或以其他方式影响病人身体或精神状况的任何护理、治疗、服务或程序。
§4617。“医疗保健决定”系指患者或患者的代理人、保管人或代理人就患者的医疗保健作出的决定，包括以下决定:
(a)选择和解雇保健提供者和机构。
(b)批准或不批准诊断测试、外科手术和药物方案。
(c)指示提供、停止或撤回人工营养和水合作用以及所有其他形式的保健，包括心肺复苏。
《遗嘱认证法典》第3200-3212条规定了向法院请求确定决策能力、任命代理决策者或在尚未授予医疗保健决策权时作出特定决定的机制。
在HCDL中，为保护人员设定的标准与为其他个人设定的标准有两个方面不同。第一，保护人有权不顾被保护人的反对而强制治疗。代理人或代理人没有这种特权。这是临床环境中一些紧张局势的来源，因为如果个人积极抗议，医疗保健提供者通常会不舒服地对个人做一些事情。除极端紧急情况外，在任何其他情况下都不会强制治疗。这项权威有时被解释为，即使在医生不建议治疗的情况下，保管人也有权决定个人应该接受的治疗。
另一个分歧的领域是延伸到第三方决策者的责任保护。为善意行事的代理人或代理人提供免受刑事或民事指控的具体保护。保管员没有得到这样的保护。县和公共监护人对他们在作出保健决定时所面临的风险水平表示关切，尽管尚未确定实际的责任案例。
该条例已于二零零零年七月生效。2001年8月，加州最高法院对温德兰的判决似乎违反了HCDL的某些部分。在上诉中维持原判的判决中，最高法院裁定，在涉及有意识的保守者的情况下，他没有留下关于护理的指示，也没有为医疗保健决定确定代理人或代理人，并且“其保护人员建议以导致被保护者死亡为目的停止维持生命的治疗”，在进行诉讼之前，必须有明确而令人信服的证据，证明被保护者之前的意愿或最大利益。对于其他在类似情况下做出决定的代理人来说，这个标准是不需要的，并且超出了HCDL的要求。根据我们所进行的采访，很难衡量温德兰案的影响，迄今为止，还没有对这一裁决进行司法检验。我们采访的许多律师助理和老年律师都表示，文德兰案没有带来任何改变，同样数量的律师说，文德兰案改变了一切。人们普遍认为，私人保管员通常会忽视文德庄园的要求。2002年，由参议院长期护理和老龄化小组委员会和加州爱心护理联盟发起的一项清理立法的尝试失败了，因为各方无法就裁决要求的基本解释达成一致。一些人认为，温德兰只研究了非晚期有意识患者的人工营养和水合作用;另一些人则认为，它涉及了任何没有昏迷或处于持续植物人状态的保守个体的所有维持生命的措施。
目前有许多国家和州都在努力改善监护计划，“翼展实施计划”就是一个例子。然而，没有一项研究只是简单地提到了医疗决策。然而，所有缺乏自己做决定能力的人都有一定程度的慢性疾病;尤其是许多老年人会患有多种慢性疾病。因此，医疗决策是PG努力确保被保守者的需求和舒适得到满足的一个重要和持续的组成部分。
当前实践
各个国家在实践中所注意到的极端差异似乎超出了法律中的模糊性所暗示的范围。例如，在一些县，遗嘱认证§3200的规定通常被毫无困难地使用。在其他情况下，遗嘱认证法官拒绝听取任何遗嘱认证§3200请愿书。遗嘱认证法官可能会频繁轮换，有些以两年为周期。这可能会给保持一致的策略带来挑战。5个县在其境内没有报告一个永久保存的个体，这一事实也令人感兴趣。其结果是，个人的权利以及对这些权利的保护在很大程度上受到地理位置的影响。
在2002年的夏秋两季，加州医学协会(California Medical Association)对PG办公室的做法进行了一次电子调查。58个县中有31个回应了调查。注意响应的变化范围。
| 问题 | 是的 | 没有 |
| 你所在的县是否有与医疗保健决策或临终治疗相关的政策? | 17 | 14 |
| 永久遗嘱保管人是否按惯例有权同意接受医疗? | 23 | 8 |
| 在你的县，对“人”的监护是否包括做出医疗保健决定? | 23 | 8 |
| 在没有特别法庭命令的情况下，监护人可否同意“不复苏”命令? | 18 | 13 |
| 在没有特别法庭命令的情况下，保管人是否可以同意撤回呼吸器和/或喂食管或其他生命维持设备? | 12 | 19 |
| 你是否曾在为客户提供服务时使用过道德委员会? | 15 | 16 |
| 你是否见过卫生保健提供者和公共监护人之间的沟通或其他方面出现问题? | 22 | 9 |
调查中发现了沟通障碍的几个方面:
1.文档
- “医生们拒绝填写我们需要的表格，以便我们收集信息做出决定。”
- “保育者在保育之前已经以书面形式表达了他们的临终愿望(即不使用试管喂养)，并且……声明他们愿望的文件并不总是随他们一起转移....”
- "急症医院对管理员查看医院记录的反抗"
2.及时的沟通
- "在没有咨询保管员的情况下做出的医疗决定"
- “与医疗保健提供者联系/沟通困难。”
- “情况的变化没有通知公共监护人。”
3.不信任
- “在我看来，如果护理人员不同意监护人做出的决定，医疗保健提供者会试图绕过它。”
- “医生并不总是与保护者分享足够的信息。”
- “医生因为害怕诉讼而无法做出决定，让公众监护人承担决定的全部责任，而不是由法律权威支持的医疗决定。”
4.缺乏对他人角色的理解。
- “对这个问题的不同看法。”
- “医疗保健提供者误解了法律支持和支持决定所需要的声明。”
- “总的来说，医院对我们在这些领域的授权知之甚少。”
- “医疗保健提供者不明白，我们在医学上没有资格做出这样的决定。似乎他们有时会试图推卸这种决定的潜在责任。”
特别吸引人的是，在与医务人员讨论这些问题时，他们一致表达了与文件、及时沟通、不信任和对对方作用了解不足有关的类似抱怨。在与卫生保健提供者的访谈和会议中，医生抱怨PG文件要求对充满不确定性的动态情况作出明确的陈述;他们认为不必要的文件编制做法造成了延误;无反应和一般难以到达pg;对PG的不信任(“他们见过这个病人吗?”);PG方面未能分享有关患者过去意愿的相关信息;不能及时做出决定;不愿意接受他们(PG)作为代理决策者的角色并采取行动;不恰当地将决策责任推延给总经理;坚持不恰当的护理; the PG acting as if he or she had the authority to write medical orders; and seeming abandonment of the patient as death approaches (refusal to consent or refuse consent to treatment, refusal to meet with MD or ethics committee, refusal to return phone calls, refusal to come see patient). As one provider said, "If a family acted this way, we'd consider calling adult protective services to have the patient conserved."
我们研究的县政策显示了对法律要求的各种解释和回应(见附录四)。这些政策主要涉及授权不复苏或不尝试复苏命令(DNAR)。它们还允许在死亡迫在眉睫时限制积极治疗。然而，他们没有捕捉任何类型的长期计划(通常称为预先护理计划)为已知或可能的不测事件。
让我们来研究一下“禁止尝试复苏命令”的问题。目前卫生保健机构的惯例是，对任何在卫生保健机构死亡的人进行心肺复苏，希望使他们起死回生。即使在预期死亡的情况下，除非有DNAR命令，否则将尝试复苏。这不是法律中明确规定的要求，而是基于医院政策和社区标准的要求。心肺复苏被设计为一种逆转急性心肌梗死(心脏病发作)、溺水、触电或抑制呼吸剂中毒的猝死的手段。它的疗效很差，15%的病人能活下来出院。对于心脏病患者来说，这个数字可以接近40%，对于患有多种慢性疾病的人来说，这个数字通常不到5%。我们采访了来自四个县的pg，并研究了他们提供给我们的DNAR授权政策。我们研究的政策使用了来自Barber案例的语言来指导其授权DNAR命令的过程，并且没有提及或使用HCDL的条款，也没有提及Wendland。一项政策要求“准确的陈述包括:患者处于昏迷或持续性植物人状态(PVS)，并且没有恢复认知或智能生活的合理可能性。” This language appeared in Barber in the finding that there is no criminal liability for a doctor to remove life support at request of wife and children. However, it is uncommon that dying patients are either comatose or in PVS even as death approaches. And it is difficult to equate withholding CPR as death approaches to the removal of life support from someone in a coma. Physicians are understandably uncomfortable making a legal attestation of the required statement when the patient does not meet the neurologic criteria for PVS or coma yet is unresponsive and unequivocally dying. The other counties' policies have similar language even though it is widely accepted in clinical practice that DNAR orders are the standard of care as a patient approaches an inevitable death.
围绕决策的PG政策通常是被动的，而不是主动的，并且在解决生命结束时遇到的无数困难和复杂的临床问题方面的能力有限。我们采访的所有pg都没有事先计划未来可能出现的问题的政策。决策政策似乎倾向于在出现治疗请求时给予肯定的同意，而不是随着慢性疾病的进展管理和预测患者不可避免的需求，或确保对特定治疗过程是否符合个人利益的知情考虑。这些政策规定了同质化和法律上站得住的文件编制做法，而不是规定了一个与保健提供者及时、全面沟通和共同决策的过程。
有一个县成立了一个内部生命伦理委员会，专门处理疑难病例或临终病例。该委员会由一名医生/生物伦理学家、一名牧师、社会工作者以及该县的代表和PG组成。该委员会共同接受了一些培训，并制定了指导其工作的政策。他们审查医生提交的文件，以及代表代表与医生进行的任何讨论，但他们没有医疗保健团队的任何人直接参与他们的决策过程。取而代之的是，小组成员一起讨论，然后副手将决定传达给治疗医师;没有解决问题或协商的机会。
另一个县则确保PG或副主任去看望每一个需要DNAR的病人。他们走到病人床边(通常在急症护理环境中)，与任何可用的工作人员交谈。医生必须传真申请DNAR，并证明患者处于PVS或永久昏迷状态，以便开始该过程。该县的PG发现从伦理咨询中获得意见是有帮助的，但不认为有必要参与实际的咨询，并且通常不愿与伦理委员会会面。
我们采访的四个县都表示，他们欢迎道德委员会的意见，但他们不认为参与这些程序有什么作用。所有人都表示，他们试图获得有关保守者的广泛背景信息，包括与家人和朋友的采访，但他们没有与医疗团队或伦理委员会分享这些信息的机制。与我们交谈过的许多人都没有考虑过有任何理由与医疗团队分享这些信息。两个县通常会指定一名公设辩护人代表受保护者，并就任何撤回或限制治疗的请求上法庭;另外两个县则没有这样做，他们表示，托管程序构成了法院对他们可能需要做出的任何决定的授权。所有这些县都由同一部法典管辖。
医疗决策的理想过程
总统的卫生保健、生物医学和行为研究伦理问题研究委员会在1982年提出了共享决策的理想。医生带来他或她在诊断、预后、治疗和治疗方案、成功的可能性和期望方面的专业知识。患者带来了他或她在接受治疗的身体中生活的专业知识，以及他或她的价值观、精神、过去的经验、未来的目标，以及对风险和生活的个人取向。双方在谈判中达成了一个双方都能接受的护理计划。这在医生的专业和个人倾向与病人对他或她的健康的兴趣之间创造了一个平衡。虽然医生经常与病人保持一致，但他们对病人对生活质量的看法却知之甚少。知情同意的法律原则含蓄地承认了这一点，并要求患者或代理人同意医生的建议。除生命或肢体受到直接威胁的情况外，医生不得在未经同意的情况下作出医疗决定。这一点很重要，但许多pg及其副手对此表示困惑。对于公共保守的个体，PG作为代理人参与了与医生的决策谈判。
当代理人代表病人进行决策时，他或她没有病人的第一手经验。假设病人选择的代理人了解病人的愿望、价值观、目标和态度。虽然研究并没有证实这一假设(在假设的决策场景中，代理人在匹配患者偏好方面仅略好于几率——患者指定的代理人比近亲没有优势，如果患者和代理人之间讨论过一些价值观，共识水平实际上会下降。)许多研究表明，病人更关心的不是代理人是否代表了他或她的确切意愿，而是让代理人在当时决定什么是正确的。这种对信任的依赖和关系的象征意义——代理人会关心这个人发生了什么，因此会做出最好的决定——可能是医疗保健委托书价值的真正基础，而不是代理人会代表病人先前表达的意愿。
控卫在这两个方面都必然受到阻碍。PG可能很少或根本不了解患者是否有能力表达对未来保健的愿望，PG也不像家人或朋友那样与患者保持照顾关系。美国和加州的卫生法强烈倾向于支持病人自主做决定。然而，根据定义，被任命为管理人的人是缺乏自主权的。替代判断理论，甚至HCDL提供的最大利益定义，都依赖于对个人先前价值表达的表述和解释。但是，在某种程度上，这些是不知道的，或者个人从来没有能力建立它们，保护人员根据什么来为被保护者做出决定?
临终决定对PG的挑战更大。在过去的10年里，人们对临终关怀和临终决策有了很大的关注。美国国立卫生研究院最近发布了一份关于目前已知情况的科学报告。他们的两个发现尤其相关:
什么定义了生命结束的过渡?
证据不支持将间隔定义为生命结束或其过渡。生命终结通常是由监管环境而不是科学数据来定义和限制的。监管定义是改善与生命终结相关的护理和研究的障碍。除非有证据支持可靠的预测，否则不应该用特定的时间框架来定义生命的终结。有些人对生命终结的识别相对清晰;然而，数据支持这是相对罕见的。数据表明，准确预测一个人的死亡时间是不可能的。
生命终结的组成部分
生命结束没有确切的定义，但是，证据支持以下组成部分:存在慢性疾病或症状或持续存在但也可能波动的功能障碍;由潜在的不可逆疾病引起的症状或损害需要正式或非正式的护理，并可能导致死亡。老年和虚弱可能是危及生命的疾病和共病的替代品，然而，没有足够的证据来理解这些变量作为生命结束的组成部分。
医疗决策的政策，特别是在生命行将结束时的决策，不应要求超出医学所能提供的精度。相反，他们应该努力纳入和适应伴随严重疾病的固有不确定性和流动性，在这种情况下，统计概率和通常反应是已知的，但个人的反应无法事先知道。规定时间框架、症状状态或诊断(如PVS或昏迷)的静态政策要求通常会排除对患者的需求、价值观和经验作出适当和富有同情心的护理的可能性。
在21世纪，慢性疾病已被公认为主要的健康威胁，医学界正试图从反应性的危机干预方法转向基于证据的实践和疾病管理，并积极预测和规划不可避免的突发事件。萨克拉门托医疗保健决策为老年人开发了这种决策方法的一个例子(见附录五)。他们召集了一个由老年专业人士、养老院行业领导者和社区成员组成的工作组，为养老院的决策制定指导方针。虽然是作为生命结束时所需决策的指南而开发的，但这种方法也将支持在生命的任何时候做出良好的决策。概述的方法侧重于确定患者的目标和日常偏好。关于治疗的决定——包括日常需求和意外危机——都是在患者更普遍的目标框架内做出的。这些目标旨在支持患者的生活计划和对生活的一般偏好，而不是狭隘地只关注医疗保健或死亡。采用这种方法可以使保守的个人和他或她的生活经验在别人做决定时牢牢地保持在关注的中心。
依赖于事先指示——以及试图在社会中普遍增加事先指示——将不能为PG提供足够的指导。对自主性的关注，以及个人自主性的替代行使，限制了关于什么应该构成非自主性的适当决策的充分辩论。有关决策的法律，特别是关于临终决定的法律，严重过度依赖自主的概念。丽贝卡·德莱瑟(Rebecca dreser)在这个问题上写了大量文章，呼吁进行更多的公开辩论，以开始确定可接受的代孕母亲决策的界限。
我们相信，通过公开和公开的辩论，可以划定可识别和可防御的边界，以指导pg和保护自然保护区。利益和负担的问题是复杂的:无意识能欣赏利益或负担吗?继续活着难道不是一件好事吗?尊严、苦难和痛苦能被充分量化到利益和负担的计算中吗?每个人对这些问题的答案会有不同的看法，但与狭隘的司法审查相比，公开辩论可以达成更广泛的共识。对有关这些问题的司法判决的审查反映了社会上持有的各种立场，围绕司法意见的各种解释表明，它们本身是不够的。问题是，关于指导决策的原则的区域协议是否能够充分保护保护人的利益和保护人的责任问题?我们工作组会议的共识是，如果获得了适当的代表多样性，并设计了一个足够谨慎的程序，这种共识就可以成为保护和指导代表公众保守者作出的决定的宝贵手段，并在大多数情况下提供了一种上法庭的替代办法。
对于公共保守的个人来说是理想的过程
国家监护协会制定了实践标准和道德准则，以指导法院指定的监护人的工作。这些适用于所有类型的监护人和保管人。这些文件解决了决策的复杂性，并就保护人员如何为被保护者进行医疗决策提供了指导。《道德准则》明确阐述了最佳利益，并以判断标准代替决策。它提供了指导，使保护人员参与决策，以及确认保护人员在做出决策时所面临的重大责任。然而，关于维持生命的治疗，示范守则遵从州法律来控制这些决定。这些宝贵的文件为开始这项工作提供了坚实的基础。
《执业标准》还把对医疗决策的关注放在了突出的位置。在22项标准中，有7项涉及与决策和保健有关的问题。对如何作出决定提供了具体指导——尽可能支持受保护者的自决权、充分知情同意、在已知情况下考虑受保护者的意愿、最佳利益标准或替代判断标准、医疗决策中的考虑因素、放弃治疗时的考虑因素。这些标准扩展了程序步骤，为作出这些决定提供了哲学指导。
基于这些文件以及对文献、实践标准和现有加州法律的回顾，提出了以下流程和支持措施。
- 立法授权法院支持PG。
- 应考虑对PG所作诚信决定的责任保护。
- 需要澄清Wendland和HCDL之间的紧张关系。
- 法院支持PG在最低限度的司法审查下做出医疗决定。
- 每一个主要的法院裁决，从美国最高法院在克鲁赞的裁决到加州最高法院在温德兰的裁决，以及HCDL立法，都强调法院不是做出这类决定的最佳场所。
- 对于何时需要法院审查最高法院的决定，应制定并商定明确界定的标准。
- 地方行政部门以足够的资源支持PG。
- 应确定最大病例量并使之成为强制性规定。
- 应调整病例组合，以考虑重大医疗决策病例。
- 工作人员应全天候待命;当病人的病情需要紧急应对时，行政程序应支持快速解决方案。
- 公共监护人有政策支持管理人作为决策者或及时参与PG。
- 应当为审查决定建立明确的权力界限。
- 应明确规定何时需要PG监督代表的决定的标准。
- 管理人员了解被保护者，最大限度地让被保护者参与决策过程
- 在保守者稳定并安全放置后，除了发现任何提前指示外，还要探索保守者的价值观和偏好。价值历史工具可能很有用。
- 制定前瞻性计划，监测和管理慢性疾病，并根据潜在疾病状态(如果有)确定和计划可能出现的不可避免的危机。
- 在所有决策中，尽可能多地让保守者参与。尽管保守者可能没有独立做决定的能力，但她可能会表达一些偏好或提供一些意见。
- 保管员与医生进行公开、及时、持续的知情同意/共享决策过程。
- 管理者以与其他代理决策者相同的方式参与决策过程。
- 在极不确定的情况下或决定具有极端后果的情况下，保管人应与具有足够背景和培训的团体或个人团体协商，以协商的方式审查特定保管人的最佳利益。目标是根据已知的个人先前的愿望和他或她目前的生活经验来检查普遍接受的社区标准。最理想的是召开包括PG、保健小组成员和咨询机构在内的实时会议。这类会议的目的是确保各种立场和关切得到代表和审查，在治疗方法上达成道德共识，并在PG和保健小组作出决定时向其提供咨询和支持。
政策建议
确定立法救济领域是本项目的最初目标。然而，在考虑到加州目前的政治和经济气候后，我们感到，我们的工作组也一致认为，成功的渺茫可能性并不足以证明立法工作所需的巨大精力是合理的。相反，我们的建议将侧重于更适度的目标。我们的希望是，从长远来看，这些建议将引发实践环境的变化，从而消除立法变化的需要，或者为无争议的变化提供明确的方向。
来自焦点小组的完整建议列表可在附录2和附录3中获得，并在我们上面的理想流程大纲中表示。我们实现这些理想的具体建议的主旨是在两个主要领域:
- 在PG和卫生保健团队之间建立共享决策的能力;
- 简化和简化行政程序。
领域一——在PG和医疗保健团队之间创建共享决策的能力。
我们建议最初集中在急症护理环境有两个原因。首先，个人保护人员和疗养院之间似乎已经存在某种关系。其次，引起我们注意的最紧迫的问题是在急性护理环境中，对生命的威胁和所需决策的复杂性更加紧迫。pg应努力与其管辖范围内的急症护理机构建立关系。培养这些关系将促进日常实践的交流和合作发展，并将更好地服务于保护区。当这些关系已经建立时，有关法律变化和社区实践标准变化的信息将更容易分享。
提案一:在每个县的当地医疗保健提供者、公共监护人和法院之间建立关系并达成共识。
- 安排交流机会:社区助理医生、遗嘱认证法官和县律师与县所有急症护理机构的领导人举行会议;由PG对所有当地医院的必要流程进行全面查房;医院代表(利用、社会服务、伦理和医院医学)与PG会面，审查医院流程。
- PG开发流程流程图，提供给医院。应提供给医院行政部门、急诊科人员、社会服务人员、住院部人员、护士长、ICU和其他护理楼层。
- 医院向PG提供医院主要人员的流程图、联系电话以及医院的相关政策。让所有副警长都能看到。
- 社区范围内的教育、发展和政策的采纳将有助于在社区内延续、识别和传播最佳做法，并在满足公共保育的需要方面培养社区的承诺和信任。
提案二:在PG和医疗团队之间建立公开交换被保守者信息的机制。
- 开发记录和在PG和医疗保健团队之间传递患者偏好、家庭信息、医疗保健背景、先前做出的决定和当前关注的信息的方法。此外，目前的医疗状况，预后，未来的需要和可能性。
- 在患者病情稳定后，应根据患者的基本功能状态、慢性疾病负担和未来医疗需求，尽快为患者制定短期和长期计划。应针对可预见的下降或潜在疾病状态的急性加重进行规划。应急计划应至少每年更新一次。价值观的历史在托管的早期是有用的。
- 建立易于识别和访问关键人员(保管员、主治医生和医院联系人)的流程。
提案三:决策过程应开放，应考虑患者的观点;必要时应寻求外部投入。
- 应尽可能支持并最大化患者参与决策。
- 记录实践应记录，而不是代替PG和保健团队之间的对话。
- 拥有和利用一个训练有素的小组或委员会来讨论决策中使用的一般原则，并作为特殊情况下的资源。这可能是一个县伦理委员会，医院伦理委员会，或其他结构。该委员会应接受培训，制定程序，其成员包括来自社区的非专业成员应具有多学科性。PG和保健小组的直接参与应是强制性的。
领域二:简化行政流程
清晰地描述流程、审查最低限度所需文件、简化表格以及探索法庭听证会的替代方案，可以减少重复工作、增加合作并加快决策。法院、地方法院和卫生保健机构应提供意见，以确保文件和程序满足所有各方的需要。
建议四:检查文档实践以简化和消除模糊的、混淆的或无效的需求
- 建立一个由法律代表、倡导团体、治安办公室、法院和医疗保健提供者组成的工作组，审查和修订文件要求。
- 澄清——通过协商一致或要求司法部长澄清，在DNAR请求或其他限制生命维持治疗的请求中，与不可逆转昏迷或持续性植物人状态相关的措辞是否必要。
提案五:探索创新的法院程序，以最大限度地提高反应能力和使用法院程序的便利性。
- 制定清单，列出双方必须发生的事情，以便法庭程序向前推进，使程序明确和透明。
- 简化庭前程序——更广泛地使用“会面和协商”程序。
- 使用规定来加快流程，并确保必要的保障措施到位。
- 探索使用pro-temp或专员来缓解法庭日历上的僵局。
结论
我们认为，目前最好通过当地的努力来实现变革。考虑到加州目前的经济和政治气候，建立一个州监督机构、寻求立法救济或任何资源密集型项目都是不可行的。然而，投资于一个让当地利益相关者参与并为制定互惠政策提供信息和机会的项目，可能会带来真正的变化。这种类型的项目可以在两个全天的研讨会和一系列季度晚间会议中轻松完成。法院、PG和医疗保健提供者有义务共同努力，更好地满足公共保育的需求。投资于相互教育和制定共同政策可以履行这一义务，并节省未来的资源。随着国家面临更大的经济困难，改善做法成为生存的必要条件。这种类型的项目可以改善实践并帮助县。
我们建议进行试点研究，以支持在至少一个县实施这些政策建议。对项目发展的分析，法律问题的澄清，以及合作模式可以传播，并用于在其他国家发展类似的项目。
附录一-额外资源
- 获得临终关怀:扩大边界，克服障碍。黑斯廷斯中心报告特别增刊，33(2)，S1-S60页，2003年全国长期护理监察员资源中心——长期护理监察员计划:监察员谈监护2004年2月。由加州司法特派员乔·罗德里格斯提供。
- 美国医学主任协会-关于长期护理中的代理决策和预先护理计划的白皮书2003年3月http://www.amda.com/library/whitepapers/surrogate/
- 黑斯廷斯中心。终止维持生命治疗和临终护理指南。纽约，1987年http://www.thehastingscenter.org
- 《接近死亡:改善临终护理》，医学研究所，1997。http://www.iom.edu/report.asp?id=12687
- Motefiore医疗中心-护理机构临终护理指南:原则和建议。Mathy D. Mezey等。2000年3月http://www.hartfordign.org/resources/policy/guidelines_end_of_life.html
- 总统生命伦理委员会——衰老和临终关怀，2004年4月，6月，8月，10月，12月http://www.bioethics.gov
Theresa Drought是弗吉尼亚大学的护理学教授。此前，她是Kaiser Permanente北加州区域伦理项目的联合主管。